Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)

Liputan6.com, London : Bagaimana jika bagian tubuh Anda ada yang terasa kaku dan tak bisa digerakkan sama sekali? Seorang gadis yang berasal dari London Barat, Seanie Nammock, harus mengalami hal itu di sepanjang hidupnya.

Seperti dikutip Daily Mail, Kamis (1/8/2013), Seanie didiagnosis menderita penyakit yang sangat langka dan hanya diderita oleh 600 orang di seluruh dunia. Penyakit itu adalah Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), yang membuat otot dan tendon di dalam tubuhnya perlahan-lahan berubah menjadi tulang dan akan membuat Seanie seperti patung hidup.

Kondisi itu diketahui setelah Seanie mengalami kecelakaan kecil akibat trampolin. "Ia terjatuh, punggungnya cedera, dan timbul benjolan besar, sangat merah, dan terasa sakit. Kemudian, saya membawanya ke rumah sakit untuk diperiksa," terang ibu Seanie, Marian Granaghan.

Namun, dokter yang menanganinya tidak mengetahui jenis penyakit apa yang dialami oleh Seanie. Akhirnya, Seanie dirujuk untuk kembali ke rumah. Namun, lama-kelamaan Seanie sering mengeluh sakit yang teramat parah pada benjolan tersebut.

Kemudian, sang ibu kembali membawanya ke rumah sakit. Pada 2009, hasil pemeriksaan menyatakan bahwa Seanie mengalami gangguan genetik tersebut.

"Ini adalah hal yang sangat mengejutkan dan mengerikan," kata Nyonya Granaghan.

Memang, penampilan dari gadis yang berumur 17 tahun ini tampak seperti remaja lainnya, wajah bermake-up dan berpakaian modis. Namun, di balik semua itu, ada perjuangan yang sangat besar untuk melawan penyakit yang perlahan-lahan melumpuhkan dan menghancurkan dirinya.

Kedua lengannya sudah terkunci ke posisi membungkuk dan ada tulang baru tumbuh di bagian bahunya. Ketukan atau benturan ringan dapat memicu tumbuhnya tulang baru yang berbeda dengan tulang biasa.

Hal itulah yang menyebabkan Seanie tidak dapat mengangkat kedua tangannya melebihi pinggang dan tidak dapat meraih bagian tubuh lain yang berada di atasnya. Ia hanya dapat bergerak seperti patung berjalan.

Seanie harus mengeluarkan perjuangan besar untuk melakukan kegiatan sehari-hari, seperti mandi, mencuci rambut, dan memakai baju. Untuk mengatasi hal itu, ia menggunakan penjepit barberkyu untuk menerapkan make-up pada wajahnya dan pengangan pada sisirnya diperpanjang supaya ia dapat melakukannya dengan lebih mudah.

Awalnya, kondisi ini membuat Seanie frustasi. Namun, seiring berjalannya waktu, ia dapat bangkit dan tidak menghambat gadis ini untuk melakukan hobi dan kehidupan sosialnya. Ia selalu menghabiskan banyak waktu bersama dengan teman-temannya.

"Butuh waktu lima tahun untuk bisa mengubah pemikiranku dan bangkit untuk menjalani hidupku seperti biasa. Saya bersyukur memiliki teman-teman yang luar biasa. Mereka sering membantuku melakukan hal-hal yang sudah tidak bisa aku lakukan," ujar Seanie.

Kondisi yang dialami Seanie bisa menjadi lebih buruk. Sayangnya, tak ada obat yang dapat menyembuhkan penyakit ini. Seanie juga tidak bisa menerima suntikan ataupun biopsi karena hal itu dapat membentuk tulang baru yang akan memperparah kondisinya. Ia hanya mengandalkan obat pembunuh rasa sakit untuk memerangi kondisi tersebut.

"Aku selalu menjaga Seanie ke mana pun ia pergi. Bisa dikatakan aku hidup dalam ketakutan," lanjut ibunya.